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Pais criam blogs e canais no YouTube para compartilhar rotina com filhos com deficiência

Uso de blogs ou redes sociais para falar de paternidade e maternidade de crianças com deficiência tem conquistado a rede

Agência O Globo

Logo na descrição que faz de si mesmo em seu blog, o americano Alan Lawrence chama a atenção ao se dizer “pai de seis, um deles abençoado com um cromossomo a mais e a habilidade de voar”. Lawrence tem um filho com síndrome de Down, o pequeno Wil, de 4 anos, e usa a internet como ferramenta para mostrar ao menino — e a todos — que ele pode fazer o que quiser. No “That Dad Blog”, o americano posta fotos do filho “voando”, e a série de imagens já atraiu mais de 90 mil seguidores no Instagram e no Facebook. Mais recentemente, o pai criou um canal no YouTube, no qual mostra sua rotina com Wil e seus outros filhos. Ao mesmo tempo em que reforça a autoestima do menino, Lawrence troca experiências com outros pais e mães e dá dicas.

O uso de blogs ou redes sociais para falar de paternidade e maternidade de crianças com deficiência tem conquistado a rede. E o YouTube é a plataforma da vez. No Brasil, desde o final do ano, vários canais surgiram — originados de blogs ou contas de Facebook criados há mais tempo. Entre eles estão o “Mãe da Amora”, mantido por Agda Dias, que tem uma filha com paralisia cerebral; e o “Dicas Especiais”, de Márcia Magalhães, mãe de um menino com síndrome de Leigh, que leva à perda progressiva das capacidades mentais e motoras. Há, também, o canal “Dia a dia de mamãe”, gravado pela brasileira Aline Vicente desde 2016 na Flórida, onde ela mora com suas duas filhas, uma delas com autismo.

ILUSÃO PRÓ-AUTOESTIMA

No caso do americano Alan Lawrence, a série de fotos “Wil Can Fly” (Wil Pode Voar), que faz sucesso na web, só foi possível porque ele é webdesigner e diretor de arte: nos cliques, o próprio ergue o filho no alto ou usa apoios para pendurar o menino nas locações, e depois apaga sua imagem no computador, criando a ilusão de que o pequeno flutua.

— Quando o Wil era menor, ele gostava de se deitar de barriga e levantar braços e pernas como se estivesse voando, algo que nenhum dos meus outros filhos fazia — diz ele, revelando de onde veio a inspiração para as fotos.

Primeiro por meio do blog e, depois, pelo canal no YouTube — que carrega o mesmo nome, “That Dad Blog” —, Lawrence costuma dividir suas incertezas e descobertas com outros pais que também têm filhos com deficiência.

— Quando o médico nos informou que ele tinha síndrome de Down, ficamos com muito medo e preocupados com o futuro. Sabíamos pouco a respeito — lembra.

O que mais motivou a administradora Agda Dias, de 33 anos, a compartilhar sua experiência na internet foi a necessidade de informar as pessoas sobre a prematuridade e suas possíveis sequelas. A filha dela, Amora, hoje com 2 anos, nasceu de 27 semanas (seis meses), o que fez dela prematura extrema.

Por conta disso, a menina ficou internada muito tempo e, durante esse período, teve um sangramento na cabeça, que ocasionou a paralisia cerebral.

— Ela tem, hoje, um atraso global: psicomotor, cognitivo e na fala. Mas, como não perdeu massa cerebral, ainda tem chance de recuperar parte disso com terapia ocupacional e fisioterapia — diz Agda.

Pesquisando após a filha receber alta do hospital, Agda descobriu que a estimativa mundial é de que mais de 10% dos bebês nasçam prematuros, segundo o Unicef. Alguns deles extremos, como Amora. No entanto, ela não conseguiu encontrar relatos de outras mães de prematuros na internet. Por isso criou a conta no Facebook intitulada “Mãe da Amora”. Depois veio o Instagram e, há um mês, o YouTube.

— Assim que ela nasceu, percebi que as pessoas ao meu redor sempre pensavam que Amora estava internada só para ganhar peso. Mas era muito mais do que isso: não havia rins formados, muitos órgãos ainda estavam se desenvolvendo. Definitivamente, a gente precisa falar sobre a prematuridade e sobre tudo o que ela envolve — destaca Agda.

Hoje, ela passa o dia inteiro respondendo mães via WhatsApp. E a nova experiência de transmitir seus relatos em vídeo tem reavivado memórias e sentimentos:

— Eu demorei para gravar o último porque eu choro enquanto estou falando — conta Agda. — Faz mais de dois anos que a Amora nasceu e eu ainda choro. É algo muito intenso, os pais precisam de mais apoio, os médicos precisam conhecer mais e se humanizar mais. 

AJUDA NO DIA A DIA

Em seu canal “Dicas especiais”, Márcia Magalhães optou por outra linha de vídeos: no lugar de relatos, dicas práticas. Em um deles, por exemplo, ela testa uma escova de dentes para crianças que não consigam realizar a higiene bucal sozinhas. Em outro, ensina como fazer uma cadeira de banho com tubos de PVC. Técnicas que aprendeu para cuidar do filho, Arthur, hoje com 8 anos e diagnosticado com uma síndrome rara.

— Meu trabalho é para ajudar as pessoas que precisam de um conforto, uma ideia, uma luz. Nada melhor do que pegar dicas com quem passa ou já passou pelas mesmas dificuldades — diz ela.

Já Aline Vicente, mãe de Sarah, de 1 ano, e Laura, de 3 — descrita por ela como “um doce de menina autista” —, lembra que descobriu que a primogênita está no espectro graças a uma seguidora:

— Fiz um vídeo em que a Laura aparece me puxando pela mão a todo o momento e andando na ponta do pé. Essa seguidora então me mandou uma mensagem, muito carinhosa, perguntando se a Laura sempre fazia isso, e que, se sim, poderia ser sinal de autismo. E era — conta Aline, que a partir daí passou a explorar o autismo em seus vídeos.