É quase impossível imaginar que exista uma pessoa que não sinta dor, mas essa é a vida de Marisa Toledo, 27 anos, moradora da pequena cidade de Angatuba, em São Paulo. Portadora de uma doença rara, denominada de insensibilidade congênita à dor ou analgesia congênita, ela não consegue sentir nenhum tipo de dor. Até mesmo o seu parto cesárea foi realizado sem anestesia.
Apesar de aparentar ser algo positivo, esse tipo de deficiência pode colocar a vida da pessoa em risco. Além de Marisa, seu irmão Reinaldo, de 33 anos, também sofre com essa doença. Ele perdeu uma perna devido a uma infecção que só foi diagnosticada tardiamente devido à insensibilidade. Apesar disso, os outros dois irmãos da família são normais.
A mãe de Marisa foi a primeira a perceber que a filha tinha algo de diferente."Eu caí, bati minha cabeça... Uma vez cortei minhas costas, mas nem chorei. Mas minha mãe nunca me levou no médico", disse em entrevista à BBC.
Diagnóstico
Foi somente após a realização de uma série de exames no Hospital das Clínicas em São Paulo que Marisa pôde ter um diagnóstico mais conclusivo. Ela ainda possui o sentido do tato, mas o cérebro não consegue transmitir os sinais de dor.
A deficiência é adquirida geneticamente e pode, ou não, ser passada dos pais para os filhos. Acredita-se que somente 50 pessoas ao redor do mundo possuem a doença.
"Ainda não entendo nada disso. Eu não sinto dor, e isto não é normal, não é? Se você sai por aí se machucando, quebrando ossos e não sente dor. Meu cérebro não manda os sinais, é o que o médico falou. Uma vez eles até fizeram um exame tirando um nervo da perna para ver o que era", contou à BBC Brasil.
Família
Quando Marisa se casou, o marido não sabia da estranha deficiência da esposa. Foi somente no primeiro dia de casados que ele estranhou a insensibilidade da esposa quando foi preparar uma comida.
"Ela não achou o pano de prato e pegou a frigideira com a mão, sem proteção. Eu corri e coloquei a mão dela na pia, debaixo da água fria... A marca do cabo da panela tinha queimado fundo na pele da mão", lembrou.
Depois de um ano de casamento, Marisa ficou grávida da sua primeira filha e teve que ir para São Paulo para fazer o parto, pois os médicos de Angatuba se recusaram a realizar o procedimento. "Foi uma cesariana, mas eu nem tomei anestesia. O médico disse que foi como cortar um porco, eu não sentia nenhuma dor".
Durante o nascimento da sua segunda filha, ela dormiu durante o trabalho do parto. Dessa vez, não foi necessário fazer cesárea. "Quando eu dormi, acho que esqueci que tinha minha filha na barriga. E a enfermeira gritou 'sua filha está nascendo, olha aqui!'. Metade dela já estava para fora, a cabeça e os ombros. Eu só fiz uma força para o resto dela sair", contou.
WebsiteO americano Steven Pete que também é portador da doença, criou um site The Facts of Painless People ('Os Fatos sobre as Pessoas sem Dor'), para reunir mais informações sobre a deficiência.
Steven Pede acredita que essa doença é uma das doenças mais raras do mundo e que Marisa precisa de cuidados. "Marisa está em uma região onde é difícil para ela ter o cuidado médico que precisa e merece. Ela precisa ir ao médico com a maior frequência possível, mesmo se eles (os médicos) não entenderem (a doença). É importante para ela saber o que está acontecendo dentro de seu corpo o tempo todo", alertou.
*Com colaboração de Isadora Sodré, participante da 8ª turma do Correio de Futuro
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