O pequeno Ismail Ali, de 4 anos, tem uma rotina sofrida: ele mal pode ver a luz do sol para se manter vivo. Ele é portador da a síndrome de Crigler-Najjar, uma doença raríssima que determina uma condição genética caracaterizada pela incapacidade do corpo de converter e eliminar do sangue a bilirrubina, provocando o seu aumento e, consequentemente uma forma de icterícia.
A bilirrubina é um pigmento biliar derivado da degeneração natural de glóbulos vermelhos. O aumento de sua concentração no sangue pode levar ao acúmulo de toxinas e provocar desde a surdez até a falência dos órgãos.
Para conseguir sobreviver, o pequeno é submetido a 20h por dia sob a luz ultravioleta (dentro do quarto), onde ele come, dorme, brinca e estuda.
“Ele é muito ativo, adora correr para lá e para cá, pular. Mas o problema é que ele tem que ficar na cama fototerápica médica. Então ele odeia.Especialmente porque tem uma irmã de 7 anos, ele só queria correr e brincar com ela, como uma criança normal de 4 anos. Isso é quase como uma prisão para ele.”, contou a mãe, Shahzia.
A fototerapia age da seguinte forma: a luz ultravioleta quebra a a molécula de bilirrubina e facilita sua eliminação através das fezes ou da urina. Porém, quanto mais velha a criança fica, menor é a eficácia do tratamento.
A única cura definitiva para a síndrome de Crigler-Najjar seria um transplante de fígado. Um amigo da família lançou uma campanha para arrecadar dinheiro que permita a contratação de uma cuidadora em tempo integral para ajudar os pais.
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