Síndrome rara: 'Descobri aos 16 que nasci sem útero e vagina'

Uma grega de 27 anos contou sua experiência de viver com uma síndrome rara que fez com que nascesse sem vagina, colo do útero e útero. Joanna Giannouli, 27 anos, fez um relato à BBC explicando como descobriu que era diferente das outras mulheres, como é sua vida e afirmando que espera que sua história ajude outras mulheres que passam pela mesma situação.A síndrome de Rokitansky afeta uma em cada 5 mil mulheres em todo mundo.

(Foto: Arquivo Pessoal)

Joanna contou que descobriu a condição na adolescência. Como ela não estava menstruando, a mãe a levou ao médico aos 14 anos. "Ele não me examinou porque não queria tocar minha genitália e, quando fiz 16 anos, fui enviada a um hospital para um check-up", conta ela. Os médicos então descobriram que ela não tinha canal vaginal e sofria da síndrome de Rokitansky. "Tinha nascido sem uma vagina funcional e os médicos tiveram que construir uma para mim para que eu pudesse ter relações sociais".A jovem teve que fazer exercícios para expandir o novo canal vaginal. "O primeiro sinal da minha condição é justamente a ausência de menstruação. E você não pode fazer sexo. Minha cirurgia em Atenas foi revolucionária. A vagina construída pelos médicos era estreita e pequena e causava imensa dor quando eu tinha relações sexuais", relembra.Vivendo em Atenas aos 21 anos, Joanna viu o noivo terminar a relação ao saber se de sua condição. Além disso, a jovem relata a dificuldade dos pais em lidar com o fato. Durante 5 anos, a família sequer conversou sobre a síndrome. A mãe de Joanna se sentia culpada, imaginando se algo que fez na gravidez gerou a condição. A cirurgia completou 10 anos. "Ainda me sinto mal, mas não tenho mais vergonha. E sei que não posso mudar as coisas, preciso aceitar e viver com isso", desabafa Joanna. Familiares e amigos que sabem da condição sentem pena dela. "O olhar piedoso das pessoas me entristece", diz ela, que sonha em ser mãe. "Adoraria ser mãe algum dia, seja biológica ou adotiva. Mãe não é quem dá à luz, mas quem cria". Síndrome de Rokitansky* As mulheres nascem com vagina, colo do útero e útero subdesenvolvidos ou até ausentes* As mulheres com a síndrome têm ovários e vulva (genitália externa), pelos públicos e seios* Um dos primeiros sinais de que a mulher tem a condição é a ausência da menstruação* A vagina é curta e costuma dificultar o sexo