Após campanha, bebê com doença rara recebe 1ª dose de remédio

O pequeno Joaquim Okano Marques, de oito meses, recebeu no sábado (15) a primeira dose das seis doses de um medicamento milionário para conter os avanços da atrofia muscular espinhal, uma doença degenerativa rara que paralisa os músculos e pode levar o paciente à morte.

Internado em um hospital de Ribeirão Preto (SP), Joaquim recebeu a dose do medicamento, desenvolvido e recém-lançado nos EUA. A compra do remédio só foi possível por conta de doações de milhares de pessoas. A campanha em prol do garoto fez sucesso na web e contou com apoio de vários famosos. Em um mês, o valor de R$ 3 milhões foi arrecadado.

"É um momento que é de muita alegria, é um dia especial. O Joaquim é a primeira criança da América Latina que está recebendo essa medicação, mas nós já passamos por muita angústia. Hoje, é um dia de vitória", disse ao G1 o pai do garoto, Alexandre Marques.

O menino foi diagnosticado com a doença com dois meses de vida. Ele não consegue movimentar o corpo - só mexe os olhos e respira com ajuda de aparelhos. Apesar disso, a atividade cognitiva dele está intacta. Joaquim precisa de cuidados 24 horas por dia.

O médico Guilherme de Abreu viajou de São Paulo para Ribeirão Preto para monitorar a aplicação do medicamento. São necessários seis frascos do remédio - cada um custando R$ 500 mil - em um ano. Segundo o médico, os efeitos devem ser notados depois da quarta aplicação.

Abreu explicou que o remédio é aplicado entre a terceira e a quarta vértebra do bebê. Joaquim deve permanecer internado por 24 horas sob o acompanhamento constante da equipe. O médico destacou, porém, que os efeitos devem ser notados a partir da quarta aplicação.

Pela internet, os pais fizeram a campanha "Ame Joaquim" para arrecadar o dinheiro necessário. Mãe do garoto, Marina Marques disse que recebe mensagens diárias de solidariedade. "Muita emoção, esse momento é histórico. Se não fosse Deus, primeiramente, e as pessoas, a gente não estaria aqui. É um futuro novo para o Joaquim e um futuro novo para as crianças com atrofia muscular espinhal", afirmou.