Criança sofre de doença rara que faz seus dedos colarem

Uma criança de seis anos, que vive em Manhattan, Nova York, sofre de uma doença incurável rara que faz sua pele rasgar com qualquer esforço e seus dedos se fundissem em uma pele única. Segundo o site Jornal Ciência, a doença de Rafaella Kopelan, é chamada de epidermólise bolhosa, uma doença genética que pode ser fatal. Essa condição incurável significa que aparecem constantemente bolhas sensíveis e dolorosas na pele.

Criança sofre de doença rara que faz seus dedos colarem e pele soltar

Ainda de acordo com o site, Jackie, mãe de Rafaella, parou de trabalhar e seu pai chegou a trabalhar em casa nos primeiros 3 anos de sua vida. Durante dois anos, os pais alugaram um apartamento para ficar mais próximo do hospital onde a criança poderia passar por um transplante experimental de células-tronco. O transplante permitiu que o corpo de Rafaella começasse a produzir colágeno 7, algo que não fazia antes.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele.