August Pullman, apelidado de Auggie, nasceu com uma síndrome genética cuja sequela é uma severa deformidade facial, que lhe impôs diversas cirurgias e complicações médicas. Sem nunca ter ido a escola, Auggie começa a frequentar um colégio particular de Nova York e tem a missão de convencer os colegas de que, apesar da aparência incomum, ele é um menino igual a todos os outros. A história de ficção da vida August é contada pela autora norte-americano R.J. Palacio no livro 'Extraordiário', definição perfeita para o personagem. Tão admirável quanto a vida de Auggie é a do soteropolitano Bruno Santana. Aos 21 anos, o jovem já passou por 130 cirurgias. Ele é portador da doença hereditária xeroderma pigmentoso, ou XP, fruto de uma mutação genética que gera hipersensibilidade a luz e deixa os pacientes até mil vezes mais suscetíveis ao câncer de pele do que as demais pessoas.
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| Aos 21 anos, Bruno Santana já passou por 130 cirurgias devido a doença. (Reprodução/Facebook) |
"Aos dois anos Bruno surgiu com os primeiros sintomas da doença. Manchas como o pano branco [doença de pele causada por um fungo] surgiram na pele e comecei a levá-lo no médico. Depois de passar por diversos consultórios o diagnóstico foi descoberto e soube que o tratamento seria para o resto da vida", relembra Carmen Andrade, de 49 anos, mãe de Bruno. Determinada a cuidar do filho, Carmen largou o trabalho e, desde então, acompanha Bruno nas inúmeras consultas e sessões de tratamento. A doença, sem cura, impede que o portador tenha contato com os raios ultravioletas (UVA e UVB) gerados pelo sol e promove o envelhecimento precoce. No entanto, nenhuma das dificuldades é capaz de tirar a alegria de Bruno. Emocionada, a irmã do jovem, Beatriz Santana, diz ser impossível defini-lo. "É um guerreiro. Nunca o vi reclamando, triste ou questionando o motivo da doença. Ele é muito especial", descreve. A personalidade alegre e o gosto pela vida foram reafirmados pela mãe. "Ele sempre tem uma resposta positiva para quem está triste e luta pela vida. É um anjo de Deus. Tenho orgulho de tê-lo como filho", diz.
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| Beatriz, irmã de Bruno, quer levá-lo a um programa de TV para contar a história dele. "É um guerreiro", diz. (Foto? Reprodução/Facebook) |
Superação e sonhos Devido a xeroderma, Bruno precisou amputar a orelha esquerda e, ao se deparar sem o órgão, decidiu fazer um desabafo no Facebook. "Tem gente que não tem nenhuma doença e mesmo assim vive reclamando da vida. Briga porque não tem roupa de marca ou o carro do ano. Reclama porque o cabelo não é liso, se acha baixo ou alto demais, magro ou gordo e desiste de tudo. Eu não sou assim, sou o oposto disso. Acredito em Deus, tenho fé e corro atrás de tudo que eu quero. Já me deram prazo de vida e estou aqui firme e forte. Não é essa orelha amputada que vai me derrubar nem desanimar. Vou continuar seguindo em frente", escreveu. A publicação já teve mais de 500 compartilhamentos. Em uma conversa com a equipe do
iBahia, Bruno, fã de jogos de corridas e aventura, contou que decidiu escrever o texto para que "sirva de exemplo para outras pessoas, para não desistirem da escola ou de outras coisas por besteira". Tocada pela mensagem, Beatriz criou a hashtag #BrunoNoCaldeirão, referente ao programa Caldeirão do Huck, para tentar contar a história do irmão e arrecadar dinheiro para os gastos com o garoto e, se possível, realizar o sonho dele: trabalhar e estudar. "Ele tem muita vontade de trabalhar, mas temos receio por conta da doença e ele teria algumas faltas devido ao tratamento. Queremos montar um negócio que ele pudesse colaborar. Bruno tem o segundo grau completo e quer ser um administrador", explica. Ao ser diagnosticado pela doença, aos dois anos, a expectativa de vida de Bruno dada pelos médicos era até os sete. Atualmente, o garoto está com 21 anos.
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| "Elas são tudo na minha vida. Cheguei até aqui graças a minha mãe e minha irmã", diz Bruno. (Foto: Reprodução/Facebook) |
Preconceito e bullying Assim como o personagem Auggie, uma das maiores dificuldades de socialização de Bruno é o preconceito. Segundo a mãe, ele precisou ser retirado da escola pública que estudava devido a falta de aceitação dos colegas. Ao ser matriculado em uma escola particular, mesmo com o orçamento reduzido, Carmen chegou a receber o pedido da diretora para que retirasse o menino da instituição. "Ele conseguiu concluir o segundo grau, mas com muita dificuldade. Além dos alunos, os adultos, professores e funcionários, também tinham preconceito", conta. Beatriz, irmã de Bruno, lembra que a família já foi removida de um clube. "As pessoas se negaram a ficar no mesmo ambiente que ele, pensam que a doença é transmissível, olham feio. É muito difícil de lidar com essas situações", lamenta.
| "Também encontrei muita gente boa nessa caminhada" - mãe de Bruno |
Com todas as dificuldades, Carmen relembra os anjos que encontrou no caminho e a incrível capacidade do filho de não se abater com os problemas. O jovem conseguiu completar o segundo grau do ensino médio devido a uma bolsa de estudos cedida pelo diretor de uma escola. "Até o material escolar era doação e ele conseguiu estudar", diz.Questionada sobre a história mais emocionante relacionada ao filho, Carmen relembra da infância do garoto e a coragem de enfrentar cirurgias e tratamento. "Quando uma criança estava chorando muito, com medo do que iria enfrentar, a enfermeira chamava Bruno que tinhas uns quatro anos. Ele conversava e conseguia acalmar o colega. Dizia que o médico não iria o machucar e que tudo daria certo. Na maioria das vezes, a criança parava o choro. Ficava emocionada", relembra.*Com supervisão e orientação de Aline Caravina
