Uma criança de seis anos, que vive em Manhattan, Nova York, sofre de uma doença incurável rara que faz sua pele rasgar com qualquer esforço e seus dedos se fundissem em uma pele única. Segundo o site Jornal Ciência, a doença de Rafaella Kopelan, é chamada de epidermólise bolhosa, uma doença genética que pode ser fatal. Essa condição incurável significa que aparecem constantemente bolhas sensíveis e dolorosas na pele.
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| Criança sofre de doença rara que faz seus dedos colarem e pele soltar |
Ainda de acordo com o site, Jackie, mãe de Rafaella, parou de trabalhar e seu pai chegou a trabalhar em casa nos primeiros 3 anos de sua vida. Durante dois anos, os pais alugaram um apartamento para ficar mais próximo do hospital onde a criança poderia passar por um transplante experimental de células-tronco. O transplante permitiu que o corpo de Rafaella começasse a produzir colágeno 7, algo que não fazia antes.
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| A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele |
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele.
